Küçük Ece seferberliği başladı

Bir çeşit kas hastalığı olan SMA'yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu'nun ilk etaptaki tedavisi için gereken 561 bin doların (yaklaşık 2 milyon TL) bulunması için başlatılan bağış kampanyasına spor dünyasından da destek geldi.

Küçük Ece seferberliği başladı
Küçük Ece seferberliği başladı Kanaltürk Haber

Başta tiyatro sanatçıları olmak üzere birçok insanın sosyal medyadan duyurduğu kampanyada büyük yol kat edilirken, başarılı sporculardan Melih Mahmutoğlu, Salih Uçan, Cengiz Ünder, Can Maxim Mutaf, Furkan Aldemir ve Okay Yokuşlu da çağrıda bulundu.

“Eceye Umut Ol” kampanyasını organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyoruz. Ece’yi tanıyan, tanımayan binlerce iyi kalpli insan kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Sağlık Bakanlığı da geçtiğimiz hafta SMA hastalarına yönelik bir açıklama yaptı. Bu açıklamayla tip 1 SMA hastaları için ilacın getirileceği duyuruldu. Bu güzel gelişme ve yürüttüğü tüm çalışmalar için Sağlık Bakanlığı’na ve Prof. Dr. Recep Akdağ’a teşekkür ediyoruz. Henüz tip 2 ve tip 3 SMA hastaları kapsama alınmadı. Tüm SMA hastalarını kapsayacak tedavi imkanlarının da en kısa sürede hayata geçirileceğine inanıyoruz. Mevcut durumda halen ilacı kendi imkanlarımızla getirtmek durumundayız. Kampanyamız halen devam etmektedir ve 500 Bin TL’ye yani toplam paranın sadece çeyreğine ihtiyacımız bulunmaktadır.”

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar. DHA

sma Spinal Muskular Atrofi hastalığı eceye umut ol kampanya tedavi Ece Boyacıoğlu
Sende Yorumla...
Kalan karakter sayısı : 500
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
Kayseri'de Bylock operasyonunda 100 kişi için gözaltı kararı alındı
Kayseri'de Bylock operasyonunda 100 kişi için gözaltı kararı alındı
Bakan Işık açıkladı: 6 kişi görevden alındı
Bakan Işık açıkladı: 6 kişi görevden alındı